Grande Edição comediante pareado e autor David Baddiel com Chris Snell, um 34 - o ano que era 19 quando seu pai foi diagnosticado com demência Como parte da nossa tomada especial da revista por pessoas com demência e suas famílias, o grande comediante da edição, David Baddiel, juntou-se ao Chris Snell, um jovem que começou a cuidar do pai quando ele estava 19. Eles falam sobre os desafios de cuidar das pessoas com demência, os momentos engraçados que os cuidadores tiveram com seus pais, e suas esperanças de mudança David Baddiel’s pai Colin teve uma demência rara chamada doença Pick’s, que faz com que os lobos frontais do cérebro diminuam lentamente, levando a mudanças de comportamento e personalidade. Em 2017 o comediante, autor e apresentador fez um documentário, O Problema com o pai, com o irmão Ivor para aumentar a consciência. Desde que o Colin morreu em 2022, Baddiel continuou falando sobre as realidades de cuidar de uma pessoa com demência como embaixador da Sociedade Alzheimer’s. Grande Edição emparelhado com o comediante com Chris Snell, um 34 - o ano que era 19 quando seu pai foi diagnosticado com demência. Snell tornou-se seu pai ’s cuidador principal. O Baddiel e o Snell falam sobre os desafios de cuidar das pessoas com demência, os momentos engraçados que tiveram com seus pais e suas esperanças de mudança. Chris Snell: Quais são as diferenças entre a doença Pick’s e a doença de Alzheimer’s? David Baddiel: É raro que a demência seja uma coisa. Meu pai tinha Pick’s, mas eu também acho que ele tinha demência vascular e Alzheimer’s. Nunca o colocamos em um lar de cuidados. Ele seria tão agressivo e agressivo que eles ou eles o levam, ou eles diriam que precisavam de quatro pessoas nele de uma vez. Isso teria ficado caro. Ele era assim em casa. Ele era agressivo, mas não agressivo. Ele se sentiu confortável. Ele estava mais feliz lá, então temos cuidadores em casa. Ele começou a ter infecções do trato urinário muito… eu não sei se isso aconteceu com seu pai? O registro é gratuito e leva menos do que 30 segundos. Nossos apoiadores tornam o trabalho do Big Issue’s possível. Junte- se a nós para ver o impacto que nós’re tendo juntos e descobrir mais maneiras de ajudar as pessoas enfrentando a pobreza a aceder a renda, oportunidade e suporte. Ao se registrar, você concorda com nossos Termos e Condições e Política de Privacidade. DB: Os ITUs eram constantes. A demência dele seria afetada por isso. Ele era normalmente como um touro numa loja de porcelanas: energético, alto, incontrolável. Após uma ITU, ele se tornou mais parecido com a idéia padrão de demência: silencioso e desafinado e perdido. Eu não sabia até então que uma coisa física poderia afetar a demência. CS: Uma vez que o meu pai teve uma infecção de urina, ele começaria a alucinar muito. Eu notei que ele se tornou mais suave depois disso. Ele está em uma casa de cuidados agora. Ele está lá há cerca de três anos porque chegou ao ponto em que ele não estava mais seguro. Ele deixaria o gás ligado. Era apenas um perigo para ele, mas também para as pessoas ao seu redor. CS: Meu parceiro no momento notado. Meu pai contou a mesma história cinco vezes em uma conversa. Eu estava em negação. Pensei que fosse velhice. Isso aconteceu por cerca de um ano. O ponto de viragem foi que ele poderia lembrar a senha do seu laptop e ele explodiu em lágrimas no – e o meu pai não é um grito. DB: Isso é interessante porque eu esqueci minha senha. Pergunto- me em que ponto esses pequenos lapsos cognitivos se tornam um sinal de que algo está errado. Houve um período estranho em que lembro que meu pai estava lúcido o suficiente para eu dizer, “ I’m um pouco preocupado com sua memória.” Depois disso, tornou- se mais óbvio através dele constantemente esquecendo as coisas. Porque ele era tão chato, que nunca tive aquele momento onde ele poderia falar emocionalmente sobre o que poderia ser ter demência. Grandes figuras agora como Paul Gambaccini e Jon Snow falam sobre o fato de eles terem demência.

Isso foi impossível com o meu pai. Ele veio de uma geração diferente de homens. CS: Foi o mesmo para mim. Depois do diagnóstico, meu pai disse: "Ele sabe do que ele está falando, não é? "Eu disse: "Como você quer dizer? " Ele não tem nada errado comigo. " Mas ele me deu uma olhada onde eu sabia que ele acreditava realmente no que ele disse. Eu disse, “Qualquer coisa aconteça, eu estarei lá para você, então não se preocupe com o futuro.” DB: Isso é realmente mexendo. A negação é forte e eu sinto por eles. Eu passei a minha vida toda me expressando demais e falando sobre meus sentimentos. Mas isso significa que se eu me aperceber de que tenho demência, eu seria facilmente capaz de falar sobre isso. É uma coisa incrivelmente aterradora. DB: Bem, o que aconteceu, que não foi tão bom, é que minha mãe se tornou sua cuidadora primária. Meus pais não tiveram um grande casamento. Minha mãe iria a reuniões de pessoas em situações semelhantes e diria, “ Eles’ estão todos falando sobre quanto eles querem cuidar de seus maridos. Quero gritar e dizer que quero ter um marido com demência. Minha mãe era uma mulher complicada. E então ela morreu. Ela estava doente de uma forma diferente por muito tempo. Meu irmão estava encontrando minha mãe e ela não apareceu. Ele foi para a casa deles e a porta estava trancada. Ele pegou as ambulâncias e eles derrubaram a porta. Quando entraram, minha mãe estava fria e meu pai estava a jurar nos paramédicos. Ele não entendeu. Talvez o pior momento da minha vida seja ter que dizer ao meu pai que isso tinha acontecido. Eles não tinham um bom casamento, mas era um casamento longo, e eles tinham um relacionamento co- dependente. Ela era sua cuidadora primária. Nunca vi este homem muito protegido e defensivo parecer tão vulnerável. Nós o abraçamos, disse que tudo ficaria bem, e então 45 minutos depois tivemos que lhe dizer novamente. E, de novo, por cerca de um ano. Esse’ é uma das experiências mais extremas da minha vida. Quando minha mãe morreu, eu e meu irmão estávamos no comando do meu pai. Estávamos em nosso 40 s e 50 s mas ainda sente desorientador que de repente você ’re as crianças responsáveis pelo pai. Você é o único a tomar decisões importantes. Meu irmão mais velho era melhor que eu. Ele é mais responsável do que eu. Você parece ser uma pessoa responsável. Parece que você tomou o controle. CS: Eu senti que tinha que fazer. Minha mãe e meu pai se separaram quando eu estava 18. Meu pai se mudou sozinho e depois de cerca de um ano, eu me mudei com ele. Cerca de seis meses depois, percebemos que algo estava errado. Tive que lidar com isso do 19 anos, sozinho. E naquela época, eu queria sair festejando com meus amigos e entrar em música.

DB: Isso é muito jovem. Para muitas pessoas, é muito difícil aceitar que eles vão ser um cuidador. Eu não sei se eu poderia ter feito isso em 19. Pergunto-me se você se sentiu zangado? Você já foi, “ Foda- se, eu estou saindo do ”? CS: Não. Eu não tinha em mim para abandoná-lo. Eu teria muito arrependimento e culpa. CS: Cuidei dele por cerca de cinco anos sozinho. O custo foi um grande problema. Ainda estava passando pelo processo de obter procuração. Eu estava tentando fazer malabarismos e tive que explicar aos clientes que meu pai tem Alzheimer’s, então pode haver uma situação onde eu tive que sair. Às vezes eu perdi clientes. DB: Certo, isso é realmente difícil. Para nós, foi difícil, mas podíamos pagar por cuidados. Nós tínhamos um grupo de cuidadores que giravam, e alguns deles eram muito melhores que outros. Alguns deles responderam bem ao meu pai. Mesmo que ele seja um cara difícil, eles se apaixonaram por ele. Ele era engraçado e gostava de rir. CS: Meu pai ’ é sarcástico e sabe como rir também. I’ é semelhante nesse sentido. Eu usei comédia para lidar com momentos difíceis. Você sente que isso o ajudou a lidar com isso? DB: Oh sim. Há muitas coisas engraçadas que aconteceram. A permissão para encontrar algumas delas engraçados é importante. É um bom recurso e alguns deles são engraçados, certo? Meu pai era um homem de frases-chave. Ele veio de uma época de The Goons no rádio. Quando eu era jovem, ele sempre dizia pequenas frases. Às vezes tentamos acioná- los para nos lembrarmos que ele ainda estava lá. Nós diríamos: “I’m fora.” E ele diria: “Você’você está fora por anos.” Se ele não dissesse que nós’d preocuparíamos. CS: Meu pai erraria e eu diria: “Pardon?” E ele diria: “Graved.” DB: Isso é exatamente isso. Homens daquela geração adoravam essa merda. Meu pai perdeu o poder de fala quase inteiramente no final e a coisa que ele costumava fazer era uma framboesa. CS: Meu pai está muito interessado em Buddy Holly. Eu tocava muitas vezes a música dele se o pai ’ tivesse um dia um pouco ruim para ver se eu poderia levantar o seu humor um pouco. Nove vezes fora de 10, ele começaria a cantar ou bater nos pés. DB: As pessoas falam sobre música, e eu realmente gosto de música. Meu pai nunca gostou de música. Mas ele gostava de futebol. No 2016 Euros, Gales estavam nos quarte-finais contra a Bélgica. Eu tenho certeza que se você perguntou ao meu pai quem eram as equipes, ele não saberia. Ele pode se lembrar que ele é galês.

Mas há uma história que está a ser exibida na tela e que ele está a relacionar. Quando um gol galês entrou, eu senti que ele estava elevado. CS: Você já recebeu suporte do seu conselho local? DB: Meu pai, no último ano de sua vida, precisava de cuidados constantes. Ele não podia fazer nada por si mesmo, e nós ainda fomos oferecidos pelo conselho. Ele adiciona ao fardo de cuidar de alguém, lidando com regulamentos do conselho. CS: Eu achei que meu conselho poderia ter feito mais. Eles me empurraram para o ponto de ruptura. Tentei levá-lo para um lar de cuidados, mas disseram que eu precisaria vender a propriedade. Eu estava em posição de fazer isso porque não tinha para onde ir. Eventualmente, eu quebrei em lágrimas no escritório do conselho. Pediram-me para escrever uma carta. Dois dias depois, disseram que desconsiderariam a propriedade. Mas isso tinha sido uma batalha de dois anos e meio. CS: Pensei que me sentiria culpado deixando-o ir. Mas depois de uma semana, seu humor tinha aumentado. Ele estava recebendo o cuidado que merece. DB: Pergunto- me se seria melhor se nós ’d fizesse o esforço do – que teria sido enorme para trazer o meu pai em uma casa. Eu não acho que meu pai nunca estava satisfeito em casa, mas havia problemas físicos como os ITUs. CS: Também tivemos alguns problemas nos hospitais. I’ não tenho certeza se você tinha o mesmo. DB: Muito dele é que o NHS está sob enorme tensão. Há uma população envelhecida com mais demência. A&E é um pesadelo. Mas, em geral, sou muito grata por eles. CS: O que você espera que mude para pessoas que vivem com demência? DB: Isto pode ser uma torta no céu, mas espero que encontremos uma cura. I’m consideravelmente mais velho que você. Quando se tem um histórico na família, você fica ansioso com a sua própria memória. Há um grande medo da demência, como se ele fosse o fim. Meu pai vivia por 15 anos após o diagnóstico, então é a morte do’t. Há luz e sombra, mesmo que às vezes a sombra seja muito escura. Acho que o ’ é o que eu esperaria além de uma cura, é que as pessoas sintam que há luz, bem como sombra. Para mais informações e suporte, visite alzheimers.org.Reino Unido/checklist ou chame 0333 150 3456 Esta entrevista foi publicada na nossa edição especial do Grande Edição tomada em conta pelas pessoas com demência. Compre uma cópia aqui. Você tem uma história a contar ou opiniões a compartilhar sobre isso? Entre em contato e diga-nos mais. Compre a partir do seu fornecedor local de Grande Edição todas as semanas e sempre pegue a revista. É como os vendedores ganham com dignidade e progredem. Você também pode suportar online: Assine a revista ou suporte ao nosso trabalho com um presente mensal. Seu suporte ajuda os fornecedores a ganhar, aprender e prosperar enquanto fortalecem nossos serviços de linha de frente. Obrigado por estar com os fornecedores de Big Emission. Ao se inscrever, você concorda com a nossa política de privacidade e termos de uso, e para receber mensagens do Grande Edição e dos nossos parceiros.